百万天价药:买不起、用不上问题何解
罕见病的用药之难:“买不起、用不上”问题何解
“天价药费”在罕见病药物中并不罕见。
戈谢病特效药伊米苷酶,年治疗费用约为322万元。一旦停药,患者会因骨痛彻夜难眠,严重的会造成终身残疾,甚至死亡;脊髓性肌萎缩症特效药诺西那生钠注射液,年治疗费用超过200万元。用不上药,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行、呼吸都难以完成;黏多糖贮积症的成人年治疗费用,更是高达579万~1306万元。
实际上,这些天价救命药背后需要埋单的罕见病患者,和大多数人一样。
百万天价药
32岁的陈雷(化名)对第一财经记者形容自己是一个普通的法布雷病人。31岁被确诊的时候,经历了拒绝、慌张、悲伤、接受、调整和适应的过程。
法布雷病是一种X伴性遗传性疾病,男性患者会将异常的X染色体传给所有的女儿,而女性患者会有50%的概率将异常的X染色体传给自己的儿子或女儿。法布雷病家族性遗传性遗传患者大约90%,个体基因突变患者不到10%。
言外之意,在绝大多数患有法布雷病的家庭里,至少都会有两名病人及以上。因而陈雷的母亲和他一样也是一名法布雷病人。
法布雷病有怎样的症状?会给患者带来怎样的负担呢?根据陈雷对第一财经记者的描述,他过去的30多年里,经常出现手脚烧灼般的疼痛,短则持续数分钟,长则数日之久。不过这并非法布雷病带来的全部按照法布雷病的进程规律,还有诸如阻塞性肺功能障碍、肥厚性心肌病、中枢神经系统所导致的脑卒中等等。
此外,若得不到有效的治疗,还将严重威胁生命。数据显示,男性患者平均生存期较对照人群缩短20年,女性患者则缩短约10年。目前我国确诊的法布雷病患者仅有300余人。
患者人数少的背后,也意味着企业缺乏新药研发的动力。因而导致法布雷病在此前很长一段时间内是无药可用的。不过对于许多罕见病患者来说,有药也并不意味着幸运。因为他们面对的是高昂的费用。
2019年12月,赛诺菲旗下的法布赞(注射用阿加糖酶β)在中国获批上市。2020年5月18日,法布赞在上海交通大学医学院附属瑞金医院开出首张处方,并开始在全国首批包括上海、北京、广州、太原、合肥、杭州、长沙、福州、南京、济南、西安等在内的十余城市进行供药。
陈雷觉得自己是幸运的,确诊后便有药可医。他认为,除了国家层面的重视外,这样的成果实际上也离不开每一个关心法布雷病,关心罕见病的人的共同努力。
“我们有了‘用得上’的药物,但我们还要继续努力去解决‘用得起’的问题。”陈雷告诉第一财经记者。
据了解,已经获批上市的法布赞推荐治疗剂量是1.0mg/kg体重/2周静脉输注治疗,官方35mg规格的零售价是39900元,5mg规格的是8995.35元。按照成人59.5kg和儿童33kg来计算,一年治疗费用分别为198万元和99万元,目前尚未纳入医保。
罕见病药物治疗费用高昂,对于像陈雷这样的患者而言,他比喻就像是“切手指”一般的选择。法布雷特效药价格成人每年需要近200万元,而且必须终身持续用药。那么在一个家庭中能够选择倾其所有,为身为家庭支柱的父亲用药,还是选择身体还没出现较多症状的女儿用药?是选择步入晚年,本应享受天伦之乐的母亲用药,还是选择三十出头本应是人生最好岁月的儿子用药?
专家支招“1+N”
陈雷和母亲心里都有各自不同的答案。不过,国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、北京医学会罕见病分会副主任委员王琳给出的答案是:应该整合社会各方的资源,在进入国家医保体系的基础上进行多方支付。即两人都可以用上这百万天价药。
在2020年的全国两会上,全国政协委员、北京大学第一医院院长丁洁又联合多位政协委员提交了《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》,其中,“1”是指将《第一批罕见病目录》的相关药物逐步纳入医疗保障,进入国家基本医保用药目录,或在政策容许的情况下,进入省级统筹范畴。“4”是指建立专项救助、整合社会资源、引进商业保险以及患者个人支付。
丁洁告诉第一财经记者,罕见病药物确实越来越多,不过大多数罕见病药物都是国外研发的。企业研发费用本身成本很高,进入中国市场费用也很高。对于患者而言都希望能够被医保覆盖,但很难划分哪个保哪个不保。
“希望罕见病药物能够进入谈判机制,然后通过一个合理的、更有利的谈判,因为我们是举国家之力,希望能够在不伤及成本的情况下压低一些价格。”王琳对第一财经记者指出,当然我们也更期盼能够有国产的药物,哪怕是仿制药的出现,并且也要探索现在国际上比较成熟的风险共担机制。
王琳认为,罕见病药品无论是中等的还是比较贵的都应该进入医疗保障体系,因为罕见病病人也是参保人,他们应该像其他疾病一样享受我们的同等支付比例,但是不能高于其他病,不影响其他参保人。把它纳入多方支付里面进入医保体系。多方支付包括商业保险、慈善、省级或国家级建立专项救助项目,患者也承担一部分。
实际上,无论是王琳还是丁洁所推崇的多方共付都并非新的概念。
记者在采访中了解到,浙江省为罕见病患者群体成立了专项救助项目。浙江省每个统筹区每个人交2元钱到浙江省的医保资金里,用于罕见病的专项救助。以浙江省5461万基本医疗保险参保人数计算,每年专项基金可用预算为1.09亿元。专项基金遵循“以收定支,量力而行”的原则,优先选择将两种罕见病特效药——治疗戈谢病的伊米苷酶和治疗苯丙酮尿症的沙丙蝶呤——纳入保障范围。
公开资料显示,浙江省已知的戈谢病患者23人,以人均花费250万元/年计算,一年的保障支出约为5500万元;使用沙丙蝶呤的患者共19人,以人均花费10万元/年计算,每年保障费用190万元。那么从上述1.09亿元的资金池中划出绰绰有余。
还有广东佛山则是由政府牵头商业保险,运用大数法则,动员更多的居民买商业保险,风险分散、风险均担。
王琳认为,浙江模式是一个非常新的尝试,但它仍然要在医保体系内来完成一部分罕见病药物的支付。而佛山模式也是由政府牵头,多方一定要动员各界来参与,这样才能保护企业的积极性,推动今后的药物研发、在中国的上市等等。
商业保险是保障罕见病患者利益的重要环节,不过商业保险机构始终是盈利机构。“在我们公司参保范围内的88种重大疾病中,也包括了渐冻症等罕见病,但先天性遗传病除外,因为这类发生率很高的疾病,会将商业保险中最重要的‘不确定性’原则打破。”中意人寿保险有限公司上海分公司总经理庞震刚说。
庞震刚认为,罕见病按照大病保险来赔付,尽管一次性赔100万元但也是杯水车薪。因此,一方面,保险机构在不断面向市场提供产品的同时,还是要考虑这一选择背后的风险;另一方面,政府和慈善仍然应该起主导作用,商业保险是其的补充。
丁洁告诉第一财经记者,现在有浙江模式、佛山模式、青岛模式等等,各地都可以参考,但是完全效仿,可能不一定能够做到。她认为,全国如果只有一个模板去推行不一定都行。这一定是需要考虑到当地的特点,然后来推行的政策。但是不管是哪个省市,只要推出了对罕见病专门的医疗保障的尝试,都是一个良好的开始。
如何破解罕见病“断药危机”
罕见病用药中也有平价药,不过围绕这些平价药却总有断供、停产的消息。
近日,第一财经记者从铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)获悉,用于肝豆状核变性(下称“肝豆病”)的罕见病特效药二巯丙磺钠又一次面临停产,库存告急,将有上万名患者面临用药荒。
肝豆病患者也常常被称为“铜娃娃”,而这一名称的由来正是因为患者基因变异使得把铜元素排出身体的机能出现障碍。2018年5月,国家发布《第一批罕见病目录》,纳入121种罕见病,肝豆病位列其中。根据不同专家的估算,在中国肝豆病的患病人群大概有2万~8万名,发病率大约为3/10万人。
今年32岁的刘笑(化名)是一名肝豆病患者,她告诉第一财经记者:“比起其他罕见病患者,自己得这个毛病算是幸运的。虽然目前用于治疗的药物不能完全根治疾病,但只要长期服用,不断药,还是可以和正常人一样工作、结婚,而且药价相对便宜。之前二巯丙磺钠注射液一支的价格是27.9元,去年涨到了49.5元。一个治疗疗程花费可以控制在一万元以内。”
而也恰恰因为药价低廉,药企生产缺乏积极性,使得药物断供、停产时有发生。安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升曾粗略估计全国的“铜娃娃”病例大概有7万~8万。但他同时表示,尽管有7万~8万的病例数,但这其中存在大量确诊后放弃治疗或被误诊的情况,因此真正接受长期治疗的患者并不多。
中国肝豆状核变性罕见病关爱协会负责人晨冰对记者表示,由于下游的医院总体“肝豆”治疗药物需求量不高,相关药品每年的储备量也十分有限,因此,只有为数不多的几家药企在生产这些药物。
根据肝豆协会提供的线索,第一财经记者查询了解到,目前只有上海禾丰和上海旭东海普在生产二巯丙磺钠注射液。此次停产是由于更为上游的原料药厂商上海万巷制药有限公司搬迁导致原料药断供,进而导致仅有的两个厂家被迫暂停相关药物的生产。
“在廉价罕见病药物面前,市场是失灵的。”罕见病发展中心主任黄如方对记者指出,廉价罕见病药物的断供和其他短缺药品断供的根本原因类似:产品售价低,市场规模小,企业生产积极性不高,生产并供应药品的企业少,且盈利能力和运营管理能力差,容易出现供应不及时、供应不足的问题。”
国务院国家医改专家咨询委员会委员刘国恩此前分析,如果希望引导民营企业来参与短缺药品的研发和生产,那就应该通过市场的正常手段,来让它们得到一个合理的、能够补偿它们过去投资成本的这么一些制度安排,来解决它们正常研发和生产行为。
医院自制特效药如何打通最后一公里
药品生产源头供应难,药品终端最后一公里的医院对于罕见病患者来说也并非易事。尤其是自今年年初新冠肺炎疫情发生以来,到北京、上海购药的难题就一直横在众多硬皮病患者的面前。
硬皮病是缔结组织疾病中的一种,缔结组织几乎存在于身体的每个部分。缔结组织的作用在于帮助身体形成一个整体,它能够支持、连接和身体的不同部分。由于硬皮病累积缔结组织,因此症状可发生在患者身体的任何部位,包括皮肤、肌肉、血管和内脏。
今年36岁的陈佳(化名)是一名硬皮病患者,且生活在江西农村。2017年她在硬皮病关爱组织的协助下在上海中西医结合医院确诊了硬皮病。由于每次赴上海复诊成本高及身体无法承受,本地患者每个月一次的基本复诊对于她来说都难以实现。
硬皮病患者常常需要叠加多种药物控制病情进展,而主治医生能够开的药量上限仅有两周。陈佳告诉记者:“一些厂家生产的药物已经可以通过线上或线下的实体药房购买到,但医院自制的药就完全没有办法。上海中西医结合医院自制的肤康胶囊身用完了医生开的,就只能放弃服用了。”
身为硬皮病患者,也是硬皮病患者组织“硬皮病关爱之家”负责人的郑嫒告诉第一财经记者,像陈佳遇到的情况在硬皮病患者群体中极为普遍。目前硬皮病关爱之家服务全国有局限性硬皮病和系统性硬化症患者3000多人,而其中有幸能够生活在北京、上海的患者仍是少数。在北京协和和中西医结合医院都有很好的自制辅助治疗特效药。但外地患者购药难的难题一直存在。
诊治问题要化整为零
郑嫒告诉记者,系统硬化症已经被多地纳入门诊特殊病种,但在真正实行时,医保报销仍是形同虚设。硬皮病患者要用的药超适应证使用较为普遍,医保无法覆盖超适应证使用的药物,甚至这些药物在可获得性上都较差。
以北京康蒂尼药业公司生产的吡非尼酮胶囊为例,这一用于系统性硬化症患者控制肺部纤维化不可或缺的特效药物,获批的适应证仅针对特发性肺纤维化。系统性硬化症患者若要使用这一药物仅能自己从非正规的渠道超适应证购买。
一方面,叠加用药经济负担重;另外一方面,不同的药物要在多个渠道购买也增加了患者获得药物的难度。以药续命是许多罕见病患者无路可走的选择,然而这条路上仍是阻碍重重。
能够像“铜娃娃”刘笑一样确诊并确定用哪一种药物的罕见病患者的确是相对幸运的。丁洁对第一财经记者表示:“随着精准医学的发展,罕见病的种类会越来越多,现在我们只有首批的罕见病目录121种。这121种当中,有些罕见病也不是100%全部有明确的治疗方法。”
硬皮病就是目前尚未有诊疗共识的罕见病之一。52岁的马裴冉刚被确诊硬皮病时,病情进展到肺部纤维化的程度已经影响其正常生活。日常走动,甚至睡觉时翻身这样的举动,都令其呼吸困难。“总像是被人拽在水里,不能呼吸。”
“没有确诊以前,家里人带着我在上海、北京多家三甲医院问诊,都没能有明确的诊断。有被误诊为风湿的、类风湿的,甚至红斑狼疮。确诊以后,在上海仁济、华山和中西医结合医院都看了,医生治疗的方案差别也很大。”马裴冉告诉记者,觉得最可信赖的还是硬皮病关爱组织,毕竟大家都已经久病成医。
根据马裴冉的描述,她最终得以确诊是家人机缘巧合在社交平台中浏览到硬皮病关爱组织发布的信息,从而了解了这一疾病。又几经周转找到患者组织并在患者组织的协助下,才找到适合的医生得以确诊。
尽管2018年以来,罕见病治疗进入政策支持的快速通道,诊断、新药审批、医保各种政策密集推出。国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、北京医学会罕见病分会副主任委员王琳认为,当前,对于罕见病政策推动,仍要打包呼吁;解决罕见病诊治问题要化整为零、单病种分解处理。即以单个病种为单位进行研究、提高诊治水平。探索出各个疾病的规律,明确诊断医院、临床专家、诊断流程等,精细化管理患者群,疏通临床诊疗、药品流通等多个环节,做到数据明、底数清、计划稳、措施细,让患者得到有效规范诊治。
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答 可以申请。
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答 :您好,首先需要将电子版材料整理好发送到政讯通·全国食品安全法制调研中心官方微信上ZXT-qgjtfzdyzx。同时写一封求助信或举报信,信里的内容要包含:你是谁、你要投诉谁、按照时间线索叙述发生了什么事、提供相应的证据、和您的诉求。
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答 负能量文章发布,如是调研员针对调研事件需要发稿时,需提前提交相应的证据资料,必须有投诉举报材料、投诉人身份证复印件、相关证据和调研核实证据等,同时提交所要发布的稿件内容,经总部审核通过后,所发稿件必须发稿人确认并签字,总部安排编辑在相关网站发布稿件内容。 转发负能量文章必须来自网站备案手续齐全的正规网站新闻资讯类文章可转发,贴吧、论坛、博客类不行。负能量的文章发布必须是经过单位调研核实,有相应的资料,符合单位工作范围等要求。
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答 宣传推广党和国家食品安全领域政策、法律法规、行业动态和扶持项目 发布政策公开信息及政府资讯,积极采集发布信息 开展食品安全法制宣传、食品安全领域的课题调研活动 提供舆情监测、公关处理等服务,正确引导舆论导向 增进行业内各种交流和互动,挖掘内在优质资源形成强强联合和技术互换
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答 可以。
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答 为规范工作行为,严明工作纪律,总部会提供统一名片电子版,名片有三种版式,具体内容详阅《制度汇编》或官网上的《名片印刷使用说明》,U盘里有相应印刷格式模板。
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答 核心网站不是项目官网,项目官网是项目门户网,核心网站是项目的功能性网站。食品安全调研网不是政讯通·全国食品安全项目的项目官网,是这个项目其中的一个核心网站。
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答 《食品安全内参》编辑部是食品安全内参网的编辑部,是同一家单位。
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答 您好,需要先看一下活动内容,如果合适可以做主办方。请添加政讯通·全国食品安全法制调研中心官方微信:ZXT-spaqfzdyzx,会有相关工作人员与您对接,或拨打官方电话010-57744787、010-56212737。
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答 相关表格可以直接在4个项目官网任一网站下载,进入“申请加入”窗口,选择“申请调研员”,点下载即可。
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答 政讯通·全国食品安全法制调研中心主要是承担食品安全相关的政策法规、执法司法、焦点问题、学术理论等方面的课题调研、法制宣传、法律咨询、维权援助等服务。
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答 由全国30多个企事业机关单位共同组建的政讯通·全国食品安全综合资讯中心、政讯通·全国食品安全舆情监测中心、政讯通·全国食品安全法制调研中心和政讯通·全国食品安全发展促进中心共同运营的调研、舆情及法制宣传应用平台,拥有200个独立域名网站和4个综合管理网站。
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答 有工信部和公安网安备案,可以去工信部域名信息备案管理系统和全国互联网安全管理服务平台中查询,政讯通·全国食品安全综合资讯中心、政讯通·全国食品安全法制调研中心、政讯通·全国食品安全舆情监测中心、政讯通·全国食品安全发展促进中心四个官网的备案号在网页的尾部均有显示。
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答 特约编辑工作主要是涉及食安领域的相关资讯信息的采集和编发工作、食安网络信息化工作等。如有效应用政讯通·全国食品安全综合资讯中心政务、行业双百网站群和分析工具,搜集并处理食安相关资料和信息,编辑稿件等。
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答 请您直接与政讯通·全国食品安全综合资讯中心网站底部联系电话、QQ联系,也可以给底部邮箱发邮件,网站编辑在收到邮件后会与您联系。
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答 政讯通·全国食品安全项目由政讯通·全国食品安全综合资讯中心、政讯通·全国食品安全法制调研中心、政讯通·全国食品安全舆情监测中心、政讯通·全国食品安全发展促进中心4个官网和食安调研类、政务资讯类、法制宣传类、舆情监测类、互动应用类等政务百网,食品加工生产、餐饮服务、绿色产业等行业百网共同组成,共204个网站。
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答 政讯通·食品安全法制调研中心社会监督员工作区域根据申请人居住地,户籍地或日常业务范围确定。
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答 政讯通·全国食品安全法制调研中心食品安全调研员需要满足以下条件:1.有意从事食品安全方面的公益性工作;2.熟悉我国食安相关法律法规、司法政策;3.五年内无违法犯罪记录;4.熟悉调研工作;5.熟悉网络基本操作;6.年龄在25-65之间的中国公民。有过执法或者公检法行业相关从业者优先考虑。
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答 食品安全发展促进中心的政务百网、行业百网双百网站群里包含核心网站,核心网站为政讯通专兼职工作人员提供特殊业务服务。
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答 在政讯通·全国食品安全综合资讯中心、政讯通·全国食品安全法制调研中心、政讯通·全国食品安全舆情监测中心和政讯通·全国食品安全发展促进中心项目官网上政务百网和行业百网的栏目可以打开查看具体的网站信息。
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答 食品安全调研员可以申请车牌,调研访查车牌有两种,一种是食品安全内参,一种是全国食品安全法制调研中心。您需要填写调研车牌《申请表》,并提供车辆的行驶证和驾驶证复印件,车辆所有人的身份证或营业执照复印件。《申请表》可以从政讯通·全国食品安全项目官网下载,也可以向北京总部索取电子版。
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答 《食品安全内参》编辑部是食品安全内参网的编辑部,是同一家单位。
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答 新闻媒体承担着尊重新闻事实和维护正义的神圣职责。 媒体监督,是指互联网、报纸、刊物等大众传媒对各种法违纪行为所进行的揭露、报道、评论或抨击。要“把党内监督、法律监督和群众监督结合起来,发挥舆论监督的作用”。由于媒体报道是舆论的主导,舆论监督主要通过新闻媒体的监督来实现,因此媒体监督已成为我国加强司法监督、促进司法公正的一支重要力量。 媒体监督,由于其自身所特有的开放性与广泛性,为我国的监督体系注入了新的活力,在促进公平公正、遏制腐败等方面发挥了积极作用。新闻的舆论监督功能主要体现在对政治民主的监督、对领导机关提高办事效率的监督、对以权谋私为主要特征的不正之风的监督等方面。
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答 核心网站不是项目官网,项目官网是项目门户网,核心网站是项目的功能性网站。食品安全调研网不是政讯通·全国食品安全项目的项目官网,是这个项目其中的一个核心网站。
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答 没有执法权,有监督权。
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答 需要符合以下条件 (1)有意从事食品安全公益性工作的公民或法人单位均可申请; (2)熟悉我国食品安全相关法律法规政策; (3)遵守国家法律法规,愿意为食品安全事业做贡献; (4)遵守内参各项规章制度,严格执行工作纪律; (5)熟悉基本网络操作,遵守互联网应用规则。
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答 调研员申请年龄在25-65之间均可。
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答 政讯通·全国食品安全法制调研中心主要是承担食品安全相关的政策法规、执法司法、焦点问题、学术理论等方面的课题调研、法制宣传、法律咨询、维权援助等服务。
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答 您登录的是哪个网站,有网站后台3个月未登录会显示账号待审核需联系管理员,防止有人长时间不登录账号被盗,非本人发布不良信息。告诉我您的账号,重新审核之后就可以使用了。
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答 我们是采用一个用户名注册并登录,发布同类频道或栏目的资讯信息,采用一网站发稿多网站共享发布。不需要每个网站都登录,一类(或一组)网站只需要一个网站登录发布就行。
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答 您好,我单位所有专兼职人员均可转发负面信息,但需符合审核手续。首先要核实此文章来源,正规网站(即网站备案手续齐全)的资讯类文章可以转发,贴吧、论坛、自媒体等其他媒体不行。
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答 项目主要是发展行业资讯细分类网站,做的是行业市场细分和话语权平台,以网站站群模式增强项目市场竞争力的同时,给不同的用户提供不同的网站平台,尽量满足用户需求。
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答 核心网站主要是项目业务执行使用的网站,运用于证件、介绍信、核实函、信封稿件便笺等。
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答 可以,但续期条件是上一个工作年度没有不良记录,申报区域是否有县级中心,如有与县级中心联系办理,如果没有与总部中心联系办理。续办手续,交回旧证、填写新申请表和保证书、相片是否更换均可但最好是近照。费用是:县级1200元,地市级1800元,省级3600元,全国级12000元。
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答 有效应用政务、行业双百网站群和分析工具,对网络舆情进行有效监测、监控、公关、管理、分析应对和进行有效的舆情管理服务工作。
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答 调研证只是我中心外聘人员的工作证,无需到政府部门认证。
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答 工作区域是由调研员自己申请的,一般是长期居住地、户籍所在地或者业务范围,以方便开展工作为依据。
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答 前期发布的文章都需要审核,主要审核内容和格式。经过前期测试文章发布没有任何问题,可升成自动审核,随时发布系统按要求随时审核。人工审核时间:项目官网和核心主网一般是一天两次审核,网站站群1-2天审核一次。
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答 看您要上传到哪个网站,有的网站可以上传视频,有的不行。
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答 4个不同的项目官网承担不同的网站功能,每一个官网对应一个主要业务板块。 政讯通·全国食品安全综合资讯中心对应食品安全行业资讯与信息化业务; 政讯通·全国食品安全法制调研中心对应法制与调研业务; 政讯通·全国食品安全舆情监测中心对应食品安全舆情监测业务; 政讯通·全国食品安全促进中心对应行业发展业务。
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答 网站群里的网站按不同的行业、不同功能分类,同一类别的网站由一个后台控制,方便操作和管理。同一类别里会存在相同功能栏目重复出现的情况,但是每个网站的功能还是会有差别,特殊的网站,网站栏目也不一样。